一个美国家庭的自述:与自闭症抗争这些年
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关于自闭症,从学术方面,已经有很多非常权威的解释了,我想只作为妈妈、作为一个当事人,来谈谈我的一些想法。
我的孩子有点不一样。
这个发现大概出现在比利十五个月左右的时候。我发觉和他说话,他不理我们,凑在他的耳边说话,他也不会回头回答,好像聋了一样。但我用音叉在远处敲一下,他很快就回头了,在远处的房间放一些他喜欢的音乐,他会穿过几个房间,寻着音乐找到。那时,比利只是一岁多点的小孩子,刚刚会走路。
后来,他开始自言自语,看着天花板说一些话,发声也很有意思,我们听不懂,但是觉得好可爱。我有时按着他的语言重复,就像是在一起对话,这样的情景挺温馨的。
可是,事情越来越不太对劲。比利经常晚上睡觉的时候,到凌晨三四点钟自己动一动,然后就完全睡醒了,坐在我们的大床上,一直说话,能持续8个小时。
这时我们开始寻求医生的诊断。当时有一位台湾医生开的早期儿童发育的特殊治疗诊所,我去询问,但是被对方回绝了,因为他们只诊断三岁左右的孩子。我们做了一些检查,但是所有的检查都显示正常。最后,在比利两岁左右的时候,我们向学校学区寻求帮助,诊断语言发育等方面的问题。学区派了两个专业人员,拿了很多专业测试工具,做了2个小时的测试,结果说是比利说话晚,没有发现自闭症。
当时所有的朋友都说,孩子是大器晚成,但是,我还是坚持我的想法。他1岁到2岁的时候,我们开始做一些训练:感统、平衡、脱敏,但是并没有看到语言发育的进展。
一直到比利三岁,我们联系了一家医学院,做了测试,当场给我们的诊断是儿童期轻微自闭症,这是我们第一次拿到自闭症的诊断。拿到诊断以后,医学院并没有说我们以后怎么做。
孩子:集天使与魔鬼于一身
比利是家里的第一个孩子,从怀孕到出生,都非常健康,我们各方面准备也很充分,那个时候生活状态其实非常平静。
比利一岁半的时候,因为长得很漂亮,还曾被星探探到。当时在商场里,一个人给了我名片,说,在孩子十五个月的时候,去他们公司给孩子照定妆照。
但是,后来的事情超出了我们的预期,小孩子怎么就无声无息地离我们越来越远了呢?
现在想起来,那个时候也发生了好多恐怖的事,幸亏没有发生什么危险。
因为他基本不表达,有时即使不舒服,也不会和妈妈说。有一天,我在里屋,忽然闻到一股臭味,我跑出来,看见比利坐在电视前面,周围地上全是大便。原来,是他在尿布里面大便了,自己觉得不舒服,用手往里摸,然后随手就一抹,我在里屋都闻到了,你就能想象情况了。我赶紧把他放到浴缸里,收拾屋子,用消毒水把家具擦一遍。这样的事情,发生了不止一次。
还有一次,带着他在商店,我和一位妈妈在讲话,忽然听到外面的街上汽车一直在鸣笛,我立刻意识到孩子自己走出去了,他就站在马路的十字路口中间,我跑过去一把就把他抱起来,那时候真是眼泪都下来了,这是我经历过最惊魂的事情。当时我抱着孩子,不断向四面的车辆鞠躬。
这是一个非常难熬的时候。
在这个时候,我们得到最大的帮助来自于一个很大的家庭组织。在这个家庭组织里,我听到别人的家长谈到孩子的状况,才知道原来不光是我们这么困难,也得到了很多的经验。我们访问一个家长的时候,他们在房间里只放了一个床垫,也没有床架,没有家具,那个孩子已经十几岁了,还带着尿布,光着身子。进去房间的时候有一点点怪味,我看到旁边的墙上有一点咖啡色的抹痕,我一下子就联想到比利那时的情景,赶紧问孩子妈妈,她说“是的,太多了,没有办法洗,就隔一段时间粉刷一次墙面,把污渍盖住”。我那时就想,一定不要让我的孩子十几岁还这个样子,我必须纠正过来,做如厕训练,不管怎样都得做。
家庭:在妥协中成长
比利确诊后,家里反应最大的是我老公,他经常会想这个孩子以后怎么办,说多了,他就开始哭了。我们大概有两三年不能提这个问题。当时,一面面对什么都有问题的小孩子,束手无策;另一面,你不能找人谈,大家都不懂,可能还反过来批评你,得不到任何安慰,过得很艰难。
我很想宣泄情绪的时候,又不敢在老公和孩子面前哭,只能躲在车上。在车载收音机里,听到人猿泰山的歌,非常喜欢里面的歌词,每一句都很触动我。我记得有一首主题歌是电影里大猩猩妈妈唱的,“孩子别怕,把手给我,虽然我们看上去不一样,但是有我在,我们的骨头是连着的,越走越好”,我是留着眼泪听完的,哭完了再回家,整理好心情,再该干嘛干嘛。当时没有功夫想压力,只能面对。
作为妈妈来讲,比利一直在改变我,我从读书的时候就是学霸,心气非常高,也有很多对孩子的期望。但是在比利被诊断出儿童期自闭症的时候,我就辞了职,做了五年的全职妈妈。
当时我们搬到了一个小的城市,没有很多的资源,要从加州请训练师过来,要付食宿、工资、机票钱,那是个天文数字,没有人能承担得起。所以,我决心不能等、自己来,用母亲的直觉和知识储备,来带这个孩子。我开始疯狂在网上看资料,全是英文的,好多专业词汇,看都看不完,也看不明白,不知道从哪里入手,越看越绝望。
后来我们有了第二个孩子,医生警告我们说,妹妹最大的威胁是哥哥,但是出生后,哥哥很喜欢妹妹。妹妹长大的过程中,哥哥一直对妹妹好极了,没有像医生预测的那样。
母子三人划龙舟合影
女儿十六岁的时候,做过一个电视采访节目。当时,主持人问她将来要做什么,她说要做特殊教育老师。我当时特别惊讶,下了节目我就问她,“真的吗?你不要觉得因为哥哥的自闭症就这么回答。” 妈妈一辈子都要面对这个事情,已经为此做好了准备,我希望她有正常的生活。
但是女儿很坚持,她在高中毕业前半年开始准备特殊教育,后来她只报了一个学校,因为这个学校本科就有特殊教育,她说我要从本科就读,她也被录取了。现在她提前搬到学校去,准备修专业课了。
她从小特别会带哥哥,就像个小妈妈似的,她也参与了哥哥技能学习整个过程中,包括语言训练。她小时候说,以后结婚,丈夫必须得喜欢比利,接受比利。我说你不用想那么远,你要有你的生活。所以我一直跟他们说妈妈要保持健康要活得长久,这样哥哥不会变成妹妹的负担,这是我心里的真实想法。
社会:有色眼镜、包容与支持
说说社会压力。在美国,大家对自闭症的认知还是不错的,整个社会对于残障人都非常好,这是一个基本的社会公德。
但是也有受到不公平对待的时候,我们曾经抗争过一次。当时我们去一个经常去的商店,比利一进门店员就盯住他了,跟我们说孩子得带在手边,不能离开他,还跟旁边同事说,又来了,他又来了。这让我们家人非常不舒服。这样的情况几次发生,我们觉得受到歧视,直接给总店写了一封信,后来消费者权益部门过来调查,最后这个店员就离开了。
但就整体来说,社会给予家庭的支持挺多的。
美国教育医疗的辅助有不同的层次。每年政府会来评估状况,需要什么样的医疗情况,需要什么样的教育资源,我们得到的是比较平均的,有些比较严重的孩子,一年最多能得到5万块的资助。
医疗福利则要根据医疗保险的险别决定。像行为分析法ABA,现在已经进入主流,以前我们治疗的时候,ABA没有进入主流医疗保险,全部自费,非常贵。现在像微软、谷歌这些大公司,员工保险里会覆盖密集的治疗和语言训练。但如果没有工作,或者小公司低收入,也都有成比例的免费帮助。之前比利有一段时间出现特殊情况,得带尿布,那时候成人尿布很贵,我就向有关部门反应需要支持。他们会有一笔临时的尿布去领,坚持几个月。这是在医疗方面的一些特殊帮助。
美国的特殊教育资源是立法的,当孩子被诊断为自闭症的时候,这时公立教育就有义务自动把孩子列入正式教育,特殊孩子从一岁半开始或者三岁开始,就可以进入义务教育。比利从三岁开始,进入了特殊教育的课堂。
美国的特殊教育已经很多年了,很成体系。在学校执行当中,家长有任何问题可以向学校提出来,但是学校很按部就班,有时候我想推动得紧一点,但没办法。所以这一点上,可能有些遗憾。
这群孩子18岁高中毕业以后,法律允许他在学校里继续待到21周岁。从18岁到21岁这三年,他们可以享用学校的校车,享用学校的校舍,享有学校的老师,但已经不是高中,而是“过度计划”里的学生。
那么他们做什么?他们现在每天要按照上班标准,要穿上班的公务便装。到学校以后,做独立生活训练和职业训练。教室的设置会像工作的地方一样,他们训练叠被子、洗衣服、收衣服、做饭;也会训练做一些可能之后会碰到的职业,比如在工厂里面把长得一样的螺丝帽归堆;还会训练在外面吃饭,他要学会怎么去选择要吃的东西,怎样购买之类的技能。
等到这三年的最后一年,另外一个社会组织就进来了——职业经纪人,他们的角色是来跟这些孩子们一块工作,看他们特点和能力,帮他们找到合适的、有可能做的工作。
比利去年夏天得到了一个工作——在一个仓库里面加工一些金属部件。这时候,职业经纪人就会跟着比利来适应整个工作过程:从上班打卡,到什么时候休息,员工之间的关系怎么相处,等等等等。比利到现在已经工作半年了,开始赚小工资了。
比利在工作中
虽然我认为比利的聪明才智比这个工作高,但是我希望他现在了解工作的时候应当是怎样的状态。在这些时候我也在学习,因为最终比利走上社会的话,跟学校是不一样的,而这当中麻烦的是家长不能参与。这个孩子21岁了,他已经是独立大人了,我们只是个监护人。如今比利还是三天在学校,到今年六月份,他就完全成为了一个社会人,要开始正式工作了。
一直以来我有一个梦想,比利有强大的视觉记忆,我希望能够运用他的这个长处。我自己也在想办法,努力让他能够发展他的专长,虽然这个尝试推进起来可能不那么容易。
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